Morphine ilianzishwa kwa mara ya kwanza nchini humo miaka 30 iliyopita, lakini kadri mzigo wa saratani unavyoongezeka, maelfu ya watu bado hawana huduma ya matibabu ya msingi au dawa za kutuliza maumivu.

Alex Mubiru anatoka polepole katika chumba chenye ukuta wa matofali anachoshiriki na kaka yake na wapwa wake wawili. Akiwa amedhoofika kutokana na UKIMWI na saratani, anatumia siku zake akiwa amelala kwenye godoro jembamba gizani, lakini nesi Roselight Katusabe yupo kumtunza, akisaidiwa na mpenzi wake Florence, akimsaidia kuingia sebuleni ndogo ndogo ya nyumba ya mama yake katika kijiji cha Wakiso.

Tangu alipogunduliwa mwezi Oktoba na Kaposi’s sarcoma, aina ya saratani ya ngozi ambayo ni ya kawaida miongoni mwa watu wenye VVU, afya ya Mubiru imezidi kuwa mbaya haraka. Katusabe ana wasiwasi kwamba kupumua kwake kwa shida kunaweza kumaanisha saratani imeenea hadi kwenye mapafu yake, lakini familia haiwezi kumudu chakula, sembuse pauni 200 zinazohitajika kwa ajili ya vipimo ambavyo vingemruhusu kuanza matibabu ya chemotherapy katika Taasisi ya Saratani ya Uganda, yapata kilomita 15 kutoka mji mkuu, Kampala. Mazao yaliyopandwa na mama yake ili kusaidia familia yaliibwa mwezi Desemba. Mubiru, baba wa watoto watatu mwenye umri wa miaka 31, anasema tu: "Nataka kurudi kazini."

Bila matibabu, ubashiri wa Mubiru ni mbaya. Katusabe anajitahidi kupunguza maumivu yake, akimpa morphine na viuavijasumu kwa ajili ya maambukizi, pamoja na kifurushi kilicho na unga wa mahindi, maharagwe, mchele, na sukari. Zaidi ya usaidizi muhimu wa lishe, chakula hicho kinamruhusu kutumia dawa zake za kupunguza makali ya VVU bila madhara makubwa.

Hali ya Mubiru ni ya kawaida kwa visa ambavyo Katusabe na wenzake katika Hospice Africa Uganda (HAU) wanakabiliwa navyo kila siku - na inaangazia changamoto kubwa inayokabili shirika hili la huduma ya kupunguza maumivu.

Karibu 70% ya wagonjwa 2,000 waliojiandikisha katika mpango wa HAU wanaugua saratani, na wengine pia wana VVU. Wachache wanaweza kumudu kulipia vipimo au matibabu kwa hali zao na, hata wanapoweza, si jambo la kawaida kwa madaktari kufanya utambuzi usio sahihi au kushindwa kuagiza dawa za kutosha za kupunguza maumivu. Mara nyingi, mgonjwa anapopelekwa HAU, hali yake huwa haina tiba, jambo ambalo linawakatisha tamaa sana timu, ambayo lengo lake ni kutoa huduma ya kupunguza maumivu kuanzia wakati mtu anapogunduliwa na ugonjwa unaomzuia maisha.

"Mojawapo ya changamoto zetu kubwa ni kuvunja unyanyapaa [kuhusu huduma ya kupunguza maumivu]. Baadhi ya watu hufikiri ni kuhusu kifo tu, lakini ni kwa mtu yeyote mwenye ugonjwa sugu ambao hautaisha," anaelezea Antonia Kamate Tukundane, meneja wa programu katika eneo la HAU huko Mbarara, kusini magharibi mwa Uganda. "Huduma ya kupunguza maumivu inazingatia usaidizi kamili: Unaendeleaje? Familia yako ikoje? Ni mambo gani mengine yanayoathiri ugonjwa wako? Tunatoa kitu ambacho madaktari na wauguzi hawana muda wa kufanya.

"Wakati mwingine mgonjwa hufika akiwa mgonjwa sana na kufa, lakini kama tungemjua mgonjwa mapema, tungeweza kuelezea kinachoendelea mwilini mwake, tukakubaliana malengo yanayowezekana; yote hayo yanamsaidia sana mgonjwa. Wale wanaotupata wanashukuru kwamba walifanya hivyo."

HAU ilianzishwa mwaka wa 1993 na daktari wa Ireland Anne Merriman, ambaye bado anaishi Kampala, ingawa akiwa na umri wa miaka 87 amejiuzulu kutoka kwa usimamizi wa kila siku wa shirika hilo. Leo, HAU inaendeshwa na timu ya wataalamu wa afya zaidi ya 70 na wafanyakazi wa utawala katika maeneo matatu ya mijini: Kampala, Mbarara, na Hoima magharibi. Imekuwa mfano wa huduma ya kupunguza maumivu si tu nchini Uganda bali kote Afrika.

Mnamo 1993, HAU ikawa shirika la kwanza kuanzisha morphine ya kioevu ya mdomo nchini Uganda baada ya kuishawishi serikali kwamba hatari ya uraibu ilikuwa ndogo sana. Dkt. Merriman, ambaye alikuwa ametengeneza fomula alipokuwa akifanya kazi Singapore, aliiandaa mwenyewe "kwenye sinki na ndoo." "Ni rahisi kama kutengeneza kahawa, viungo vinne tu: unga wa morphine, kihifadhi, kidhibiti pH, na maji. Na ni ghali sana," anasema.

Wakati huo, ni nchi tatu pekee barani Afrika zilizoruhusu upatikanaji wa dawa hiyo - Zimbabwe, Kenya, na Afrika Kusini - ikilinganishwa na nchi 37 za leo. HAU inaweza kudai sehemu ya sifa hiyo kupitia mpango wake wa kimataifa, ambao hutoa mafunzo na nafasi kwa mabingwa wa huduma ya kupunguza maumivu kote barani.

Uhaba wa mofini

Mnamo 2004, serikali ilipitisha sheria inayoifanya HAU kuwa mzalishaji pekee wa morphine ya kioevu ya mdomo nchini Uganda, inayosambazwa na Maduka ya Kitaifa ya Tiba na kuagizwa bila malipo na wauguzi. Hapo awali, madaktari na madaktari wa meno pekee ndio walioruhusiwa kuagiza dawa hiyo, lakini kwa kuwa na daktari mmoja tu kwa kila watu 50,000 wakati huo, ilikuwa muhimu kwamba wauguzi pia wapewe mafunzo ya kuitumia.

Leo, dawa hiyo huchanganywa na mashine iliyotolewa na Jumuiya ya Saratani ya Marekani, lakini kituo kidogo katika eneo la HAU jijini Kampala bado hutoa sehemu ndogo tu ya kile kinachohitajika. Kulingana na Chama cha Huduma za Kutuliza Maumivu cha Uganda (PCAU), kila mwaka ni 11% tu ya Waganda 500,000 wanaokadiriwa kuhitaji huduma za kupunguza maumivu - ikiwa ni pamoja na kupunguza maumivu - ndio wanaoweza kuipata. Hata hivyo, hii ni bora kuliko katika nchi nyingi zenye kipato cha chini, ambapo kiwango cha maumivu yanayoweza kuzuilika ni cha juu zaidi.

Ripoti ya 2018 iliyochapishwa katikaLancetkuhusu huduma ya kupunguza maumivu duniani, alielezea uhaba wa mofini kama "dhuluma kubwa ambayo kwa kiasi kikubwa hupuuzwa katika afya ya kimataifa."

"Kati ya tani 298.5 za opioid zinazolingana na morphine zinazosambazwa duniani kote kila mwaka, ni tani 0.1 pekee zinazosambazwa katika nchi zenye kipato cha chini, na 50% ya idadi ya watu duniani (watu bilioni 3.6 wanaoishi katika nchi maskini zaidi) hupokea chini ya 1% ya morphine inayosambazwa duniani kote," ripoti hiyo ilibainisha.

Hata hivyo, Uganda haijapiga hatua kwa kasi ambayo wataalamu walitarajia. "Uganda imekwama," anasema Dkt. Emmanuel Luyirika, mkurugenzi mtendaji wa Chama cha Huduma ya Kupunguza Ukali wa Magonjwa ya Akili Afrika (APCA). "Ingawa serikali imefanya kazi nzuri sana katika upatikanaji wa morphine ya mdomo, kwa upande wa ufadhili wa afya kwa ujumla, imefanya vibaya."

Matumizi ya afya nchini Uganda yanachangia asilimia 2.3 pekee ya Pato la Taifa, chini sana ya lengo la asilimia 15 lililokubaliwa na serikali za Afrika mwaka wa 2001. Matokeo yake ni mfumo wa afya kutokuwa na vifaa vya kutosha kufikia huduma ya afya kwa wote, ambapo hospitali hazina wafanyakazi wa kutosha, maskini hawawezi kupata matibabu, na matajiri husafiri nje ya nchi kutafuta huduma.

Katika idara ya saratani ya Hospitali ya Mbarara, Sarah Nabushawo ndiye muuguzi pekee anayelipwa na serikali anayewasimamia wagonjwa. "Inasumbua sana," anasema. "Wagonjwa wanatarajia ufanye kazi wakati wote, lakini tuna daktari mmoja tu wa saratani."

Ubora wa maisha

Nje ya Hospitali ya Mbarara, hadi watu 100 husubiri kila siku kwenye madawati ya mbao ili kupimwa. Wale ambao hatimaye huonekana huchunguzwa na daktari mdogo katika chumba kidogo ambapo faragha haiwezekani. Wagonjwa wagonjwa mahututi na wale wanaohitaji tiba ya kemikali au kuongezewa damu hubaki wodini, ambapo ni kawaida kwa wagonjwa kulala sakafuni. Katika wodi ya watoto, watoto watatu hivi wanaweza kulala kitanda kimoja.

Ukosefu wa ufadhili wa umma unamaanisha sio tu kwamba huduma za mstari wa mbele zimezidiwa, lakini pia kwamba serikali haiwezi kutimiza ahadi yake ya huduma ya kupunguza maumivu. Timu ya huduma ya kupunguza maumivu iliyoundwa na Wizara ya Afya mnamo 2022 kusimamia ujumuishaji wa huduma ya kupunguza maumivu katika mfumo wa afya haina bajeti maalum.

Wauguzi na madaktari wanaopata sifa kutoka Taasisi ya Huduma ya Wagonjwa Wakuu na Utunzaji wa Damu Barani Afrika (IHPCA), tawi la elimu la HAU, hatimaye hurudi kwenye nafasi zao za awali kutokana na ukosefu wa bajeti kwa wataalamu.

"Angalau vituo 226 vya afya vinatoa aina fulani ya huduma ya kupunguza maumivu," anasema Mark Mwesiga, mkurugenzi mtendaji wa PCAU. "Lakini wanafanya hivyo kama jukumu la ziada, na tungependa serikali itambue, iajiri, ilipe, na iwahifadhi watu kama watoa huduma ya kupunguza maumivu."

Dkt. Muwanga Moses, naibu kamishna wa huduma za matibabu katika Wizara ya Afya, anakubali kwamba "rasilimali ni chache," lakini anapendekeza kwamba ukosefu wa huduma za kupunguza maumivu katika hospitali ni zaidi ya kushindwa kwa kimuundo kuliko kushindwa kiuchumi. "Ni jukumu la hospitali kuunda muundo sahihi wa kuunda ajira na kusimamia bajeti."

Serikali pia imechelewesha sheria. Sera ya huduma ya kupunguza maumivu inayolenga kuunda mfumo wa viwango vya kitaifa, ikiwa ni pamoja na nafasi za kulipwa katika hospitali, imebaki katika fomu ya rasimu kwa miaka mitano. "Tangu tulipoanza miaka mitano iliyopita, mtu anayesimamia amebadilika mara tatu," anasema Luyirika. "Uganda imekuwa ikijikokota."

Sheria hiyo pia ingeongeza uelewa kuhusu huduma ya kupunguza maumivu katika ngazi zote, kuanzia wagonjwa watarajiwa hadi viongozi wa jamii na wataalamu wa afya. "Wagonjwa wetu wengi wamewasiliana na madaktari tofauti katika maeneo kadhaa," anaelezea Katusabe. "Wanatamani sana kupata tiba - na wakati fulani, wanakutana na mtu anayehamasishwa na pesa; wanawageukia wataalamu wa mitishamba au viongozi wa kiroho ambao hawasemi ukweli. Wanapokuja kwetu, wanakuwa wametumia pesa zao zote. Hawana chakula na hawawezi kumudu dawa za msingi."

Kadri mzigo wa magonjwa yasiyoambukiza unavyoongezeka, ndivyo hitaji la huduma ya kupunguza maumivu linavyoongezeka. Taasisi ya Saratani ya Uganda huko Kampala, kituo pekee nchini humo kinachotoa tiba ya mionzi, inarekodi hadi visa vipya 6,000 kwa mwaka, kulingana na mtaalamu mshauri wa damu Dkt. Henry Ddungu. "Hiyo ni sehemu ndogo tu ya barafu. Chini ya 20% ya wagonjwa wa saratani huja katika taasisi hiyo. Miongoni mwa wale wanaohudhuria, zaidi ya 80% wanakabiliwa na ugonjwa wa hatua ya tatu au ya nne - na wote wanahitaji huduma ya kupunguza maumivu makali."

Dkt. Ddungu angependa kuona kitengo maalum cha huduma ya kupunguza maumivu katika Taasisi ya Saratani. Wakati huo huo, wagonjwa wanaendelea kupelekwa HAU. Lakini kupunguzwa kwa ufadhili kwa kiasi kikubwa kumezidi kupunguza rasilimali chache za HAU ambazo tayari ni chache. Katika muongo mmoja uliopita, mapato yake yamepunguzwa kwa nusu - kutoka shilingi bilioni 7.5 za Uganda kwa mwaka mwaka wa 2012 hadi bilioni 3 mwaka wa 2022 - na kusababisha kupunguzwa kwa wafanyakazi wengi na ziara chache za nyumbani na hospitalini. Vikao vya kila wiki ambapo familia, ikiwa ni pamoja na watoto, walipewa mapumziko kutokana na majukumu ya ulezi sasa hufanyika mara moja tu kwa mwezi.

Pesa nyingi hapo awali zilitoka kwa programu za UKIMWI, ambazo zilisimamisha ufadhili wa huduma ya kupunguza makali ya virusi vya UKIMWI huku watu wengi wanaoishi na VVU wakianza kutumia dawa za kupunguza makali ya virusi vya UKIMWI. Leo, misaada ya kimataifa inaelekezwa sana kwenye shughuli za kinga na zinazopimika. Huduma ya kupunguza makali ya virusi vya UKIMWI - yenye matokeo "laini" kama vile uhuru uliorejeshwa, heshima, na unafuu kutokana na dhiki - ni vigumu kuiuza kwa wafadhili.

Kupunguzwa kwa ufadhili kunamaanisha kwamba kila mfanyakazi wa HAU lazima awe na uwezo wa kubadilika. Katika Mobile Hospice Mbarara, muuguzi mkuu na mratibu wa huduma za afya Martha Rabwoni anajiandaa kumtembelea Beinomugisha Ephraim, mwanaume wa miaka 60 mwenye UKIMWI na saratani ya kiwango cha juu. Katika ziara yake ya mwisho, ilibidi aangalie ujenzi wa kitanda baada ya mwenzake kuripoti kwamba alikuwa amelala sakafuni.

Ili kufika nyumbani huku mbali kunahitaji mwendo wa kilomita 15 kwa gari, sehemu ya mwisho kando ya barabara nyekundu yenye vumbi, ikifuatiwa na kutembea kupitia shamba la ndizi. Lakini Rabwoni anafurahi kumkuta Ephraim ameketi kitandani, akitabasamu. Amemletea shuka safi, sabuni, chakula, na morphine. Anamwambia anahisi vizuri zaidi: "Hapo awali, sikuweza kulala mchana au usiku. Nilikuwa na baridi sana. Nililala tu pale nikisikiliza maumivu yangu, lakini sasa nafikiria mambo mengine."

Hata hivyo, Rabwoni ana wasiwasi kwamba familia haiwezi kumtunza Ephraim ipasavyo. Wanaishi kwa shida kwa mshahara mdogo ambao mkwewe anapata akifanya kazi katika mashamba yanayozunguka. "Huduma ya kupunguza maumivu inahusu mambo mengine mengi. Tunafanya tunachofikiri ni muhimu," anasema, akiandika ujumbe wa kuarifu baraza la mtaa kwamba familia haina choo wala jiko - mahitaji ya msingi ambayo inawajibika nayo, hata katika jamii za mbali zaidi.

Mwenzake anapomtembelea Ephraim siku chache baadaye, bado yuko katika hali nzuri na anawaburudisha kwa hadithi. Lakini asubuhi iliyofuata, wanapokea simu ikiwaambia kwamba alikuwa amefariki usiku.

Kurudi Kampala, Katusabe anamtembelea Mubiru. "Kwa lishe, ana nguvu kidogo, na sasa anaweza kutembea kutoka nyumbani hadi uani," anasema. HAU imefadhili baadhi ya vipimo anavyohitaji, lakini si vyote, na bado hajaanza matibabu muhimu ya saratani. Wakati huo huo, Katusabe anaendelea kumpa msaada wa vitendo na kisaikolojia ambao bajeti yake ndogo inaruhusu.

"Katika huduma ya kupunguza maumivu, hatukati tamaa," anasema. "Daima kuna jambo tunaloweza kufanya."