La morphine a été introduite pour la première fois dans le pays il y a 30 ans, mais alors que le fardeau du cancer augmente, des milliers de personnes n’ont toujours pas accès aux traitements de base ni aux analgésiques.

Alex Mubiru sort lentement de la chambre aux murs de briques nues qu’il partage avec son frère et ses deux neveux. Affaibli par le sida et le cancer, il passe ses journées allongé sur un matelas mince dans l’obscurité, mais l’infirmière Roselight Katusabe est là pour s’occuper de lui, aidée par sa petite amie Florence, pour le conduire dans le petit salon exigu de la maison de sa mère, dans le village de Wakiso.

Depuis qu’il a été diagnostiqué en octobre avec un sarcome de Kaposi, un type de cancer de la peau courant chez les personnes séropositives, l’état de santé de Mubiru s’est rapidement détérioré. Katusabe s’inquiète du fait que sa respiration laborieuse pourrait indiquer que le cancer s’est propagé à ses poumons, mais la famille peut à peine se permettre de se nourrir, sans parler des 200 £ nécessaires pour les examens qui lui permettraient de commencer la chimiothérapie à l’Institut du Cancer de l’Ouganda, à environ 15 km de la capitale, Kampala. Les cultures plantées par sa mère pour subvenir aux besoins de la famille ont été volées en décembre. Mubiru, père de trois enfants âgé de 31 ans, déclare simplement : « Je veux retourner travailler. »

Sans traitement, le pronostic pour Mubiru est mauvais. Katusabe fait de son mieux pour soulager sa douleur, lui administrant de la morphine et des antibiotiques pour une infection, ainsi qu’un colis contenant de la farine de maïs, des haricots, du riz et du sucre. Outre l’apport nutritionnel vital, la nourriture lui permet de prendre ses antirétroviraux pour le VIH sans effets secondaires graves.

La situation de Mubiru est typique des cas auxquels Katusabe et ses collègues d’Hospice Africa Uganda (HAU) sont confrontés au quotidien – et elle illustre le défi immense auquel est confrontée cette organisation pionnière de soins palliatifs.

Environ 70 % des 2 000 patients inscrits au programme de HAU souffrent de cancer, et certains sont également séropositifs. Peu peuvent se permettre de financer des examens ou des traitements pour leurs affections et, même lorsqu’ils le peuvent, il n’est pas rare que les médecins posent un mauvais diagnostic ou ne prescrivent pas de soulagement adéquat de la douleur. Souvent, au moment où un patient est orienté vers HAU, son état est incurable, ce qui frustre beaucoup l’équipe dont l’objectif est de fournir des soins palliatifs dès le moment où une personne est diagnostiquée avec une maladie limitant l’espérance de vie.

« L’un de nos plus grands défis est de lever la stigmatisation [autour des soins palliatifs]. Certaines personnes pensent qu’il s’agit de mourir, mais c’est pour toute personne atteinte d’une maladie chronique qui ne disparaît pas », explique Antonia Kamate Tukundane, responsable des programmes sur le site de HAU à Mbarara, dans le sud-ouest de l’Ouganda. « Les soins palliatifs se concentrent sur une prise en charge holistique : Comment allez-vous ? Comment va votre famille ? Quels autres facteurs influencent votre maladie ? Nous offrons quelque chose que les médecins et les infirmiers n’ont pas le temps de faire.

« Parfois, le patient arrive très malade et décède, mais si nous avions connu le patient plus tôt, nous aurions pu expliquer ce qui se passait dans son corps ; convenir d’objectifs réalistes ; tout cela est très utile pour le patient. Ceux qui nous trouvent sont heureux de l’avoir fait. »

HAU a été fondée en 1993 par la docteure irlandaise Anne Merriman, qui vit toujours à Kampala, bien qu’à 87 ans, elle se soit retirée de la gestion quotidienne de l’organisation. Aujourd’hui, HAU est dirigée par une équipe de plus de 70 professionnels de santé et membres du personnel administratif répartis sur trois sites urbains : Kampala, Mbarara et Hoima à l’ouest, et constitue un modèle de soins palliatifs non seulement en Ouganda, mais dans toute l’Afrique.

En 1993, HAU est devenue la première organisation à introduire la morphine liquide orale en Ouganda après avoir convaincu le gouvernement que le risque de dépendance était extrêmement faible. La Dr Merriman, qui avait développé une formule alors qu’elle travaillait à Singapour, la préparait elle-même « à l’évier avec un seau ». « C’est aussi simple que de faire du café, seulement quatre ingrédients : poudre de morphine, un conservateur, un stabilisateur de pH et de l’eau. Et c’est aussi peu coûteux », dit-elle.

À l’époque, seuls trois pays en Afrique permettaient l’accès au médicament – le Zimbabwe, le Kenya et l’Afrique du Sud – contre 37 aujourd’hui. HAU peut en revendiquer une partie du mérite grâce à son programme international qui offre formation et stages pour les champions des soins palliatifs à travers le continent.

Manque de morphine

En 2004, le gouvernement a adopté une législation faisant de HAU le seul producteur de morphine liquide orale en Ouganda, distribuée par les National Medical Stores et prescrite gratuitement par les infirmières. Auparavant, seuls les médecins et dentistes étaient autorisés à la prescrire, mais avec seulement un médecin pour 50 000 habitants à l’époque, il était vital que les infirmières soient également formées à son utilisation.

Aujourd’hui, le médicament est mélangé par une machine offerte par l’American Cancer Society, mais la petite installation du site de HAU à Kampala ne produit toujours qu’une fraction de ce qui est nécessaire. Selon la Palliative Care Association of Uganda (PCAU), chaque année, seulement 11 % des 500 000 Ougandais estimés ayant besoin de soins palliatifs, y compris le soulagement de la douleur, y ont accès. Cela reste toutefois mieux que dans de nombreux pays à faible revenu, où le niveau de douleur évitable est encore plus élevé.

Un rapport de 2018 publié dans The Lancet sur les soins palliatifs mondiaux a qualifié le manque de morphine de « grave injustice largement ignorée dans le domaine de la santé mondiale ».

« Sur les 298,5 millions de tonnes métriques d’opioïdes équivalents à la morphine distribués chaque année dans le monde, seulement 0,1 tonne métrique est distribuée aux pays à faible revenu, et 50 % de la population mondiale (3,6 milliards de personnes vivant dans les pays les plus pauvres) reçoivent moins de 1 % de la morphine distribuée dans le monde », indiquait le rapport.

Néanmoins, l’Ouganda n’a pas progressé au rythme espéré par les experts. « L’Ouganda a stagné », déclare le Dr Emmanuel Luyirika, directeur exécutif de l’African Palliative Care Association (APCA). « Bien que le gouvernement ait fait un travail fantastique pour l’accès à la morphine orale, en termes de financement global de la santé, il n’a pas été performant. »

Les dépenses de santé en Ouganda représentent seulement 2,3 % du PIB, bien en dessous des 15 % convenus par les gouvernements africains en 2001. Le résultat est un système de santé mal équipé pour atteindre les objectifs de couverture sanitaire universelle, où les hôpitaux manquent cruellement de personnel, les pauvres ne peuvent pas accéder aux traitements et les riches voyagent à l’étranger en quête de soins.

Au service d’oncologie de l’hôpital de Mbarara, Sarah Nabushawo est la seule infirmière rémunérée par le gouvernement à superviser les patients. « C’est très stressant », dit-elle. « Les patients s’attendent à ce que vous travailliez à temps, mais nous n’avons qu’un seul oncologue. »

Qualité de vie

À l’extérieur de l’hôpital de Mbarara, chaque jour, jusqu’à 100 personnes attendent sur des bancs en bois pour être évaluées. Ceux qui sont finalement reçus sont examinés par un médecin junior dans une salle exiguë où il est impossible de parler en privé. Les patients gravement malades et ceux ayant besoin de chimiothérapie ou de transfusions sanguines restent dans le service, où il arrive souvent que des patients dorment par terre. Dans le service pédiatrique, il peut y avoir jusqu’à trois enfants par lit.

Le manque de financement public signifie non seulement que les services de première ligne sont surchargés, mais aussi que le gouvernement ne peut pas tenir son engagement envers les soins palliatifs. Une équipe de soins palliatifs mise en place par le ministère de la Santé en 2022 pour superviser l’intégration des soins palliatifs dans le système de santé ne dispose d’aucun budget dédié.

Les infirmières et médecins qui obtiennent une qualification à l’Institut de soins palliatifs et de soins de l’hospice en Afrique (IHPCA), la branche éducative de HAU, retournent finalement à leurs postes précédents faute de budget pour des spécialistes.

« Au moins 226 établissements de santé offrent une forme de soins palliatifs », déclare Mark Mwesiga, directeur exécutif de la PCAU. « Mais ils le font comme rôle supplémentaire et nous aimerions que le gouvernement reconnaisse, recrute, rémunère et retienne les personnes en tant que prestataires de soins palliatifs. »

Le Dr Muwanga Moses, commissaire adjoint chargé des services médicaux au ministère de la Santé, reconnaît que « les ressources sont limitées », mais suggère que le manque de soins palliatifs dans les hôpitaux relève d’un échec structurel plutôt qu’économique. « Il appartient à l’hôpital de créer la bonne structure pour créer des emplois et gérer le budget. »

Le gouvernement a également retardé la législation. Une politique de soins palliatifs visant à créer un cadre pour des normes nationales, y compris des postes rémunérés dans les hôpitaux, est restée en projet pendant cinq ans. « Depuis que nous avons commencé il y a cinq ans, la personne responsable a changé trois fois », déclare Luyirika. « L’Ouganda a traîné les pieds. »

La législation augmenterait également la sensibilisation aux soins palliatifs à tous les niveaux, des patients potentiels aux leaders communautaires et professionnels de santé. « La plupart de nos patients ont consulté différents médecins dans plusieurs régions », explique Katusabe. « Ils sont désespérés de trouver un remède – et à un moment donné, ils tombent sur quelqu’un motivé par l’argent ; ils se tournent vers des herboristes ou des leaders spirituels qui ne disent pas la vérité. Quand ils viennent chez nous, ils ont dépensé tout leur argent. Ils n’ont pas de nourriture et ne peuvent pas se permettre les médicaments de base. »

À mesure que le fardeau des maladies non transmissibles augmente, le besoin de soins palliatifs croît également. L’Institut du cancer de l’Ouganda à Kampala, le seul établissement du pays offrant la radiothérapie, enregistre jusqu’à 6 000 nouveaux cas par an, selon le consultant hématologue Dr Henry Ddungu. « Ce n’est que la partie émergée de l’iceberg. Moins de 20 % des patients atteints de cancer viennent à l’institut. Parmi ceux qui le font, plus de 80 % présentent soit un stade trois, soit un stade quatre de la maladie – et tous nécessitent des soins palliatifs intensifs. »

Le Dr Ddungu souhaiterait voir une unité spécialisée en soins palliatifs à l’institut du cancer. En attendant, les patients continuent d’être orientés vers HAU. Mais des réductions drastiques du financement ont encore plus comprimé les ressources déjà limitées de HAU. Au cours de la dernière décennie, ses revenus ont été divisés par deux, passant de 7,5 milliards de shillings ougandais par an en 2012 à 3 milliards en 2022, entraînant une forte réduction du personnel et une diminution des visites à domicile et à l’hôpital. Les sessions hebdomadaires où les familles, y compris les enfants, bénéficiaient d’un répit dans leurs tâches de soins ne se tiennent désormais plus qu’une fois par mois.

Une grande partie de l’argent provenait des programmes contre le sida, qui ont cessé de financer les soins palliatifs lorsque davantage de personnes vivant avec le VIH ont commencé à prendre des antirétroviraux. Aujourd’hui, l’aide internationale est fortement orientée vers des activités préventives et mesurables. Les soins palliatifs – avec des résultats plus « doux », tels que le rétablissement de l’indépendance, la dignité et le soulagement de l’angoisse – sont plus difficiles à vendre aux donateurs.

La réduction des fonds signifie que chaque membre du personnel de HAU doit être polyvalent. À Mobile Hospice Mbarara, l’infirmière principale et coordinatrice des services de santé, Martha Rabwoni, se prépare à rendre visite à Beinomugisha Ephraim, 60 ans, atteint du sida et d’un cancer à un stade avancé. Lors de sa dernière visite, elle avait dû superviser la construction d’un lit après qu’un collègue avait signalé qu’il était resté allongé sur le sol en terre.

Pour atteindre cette maison isolée, il faut parcourir 15 km en voiture, la dernière portion le long d’un chemin rouge poussiéreux, suivie d’une marche à travers une plantation de bananes, mais Rabwoni est heureuse de trouver Ephraim assis dans son lit, souriant. Elle lui a apporté des draps propres, du savon, de la nourriture et de la morphine. Il lui confie qu’il se sent mieux : « Avant, je ne pouvais pas dormir le jour ou la nuit. J’avais si froid. Je restais allongé à écouter ma douleur, mais maintenant je pense à autre chose. »

Cependant, Rabwoni s’inquiète du fait que la famille n’est pas en mesure de s’occuper d’Ephraim. Ils survivent à peine grâce au maigre salaire que gagne la belle-fille en travaillant dans les fermes environnantes. « Les soins palliatifs concernent tellement d’autres aspects. On fait ce qu’on pense nécessaire », dit-elle, prenant note d’informer le conseil local que la famille n’a ni latrine ni cuisine – des besoins fondamentaux dont il est responsable, même dans les communautés les plus reculées.

Lorsque sa collègue rend visite à Ephraim quelques jours plus tard, il est toujours de bonne humeur et leur raconte des histoires. Mais le lendemain matin, ils reçoivent un appel leur annonçant qu’il est décédé durant la nuit.

De retour à Kampala, Katusabe retrouve Mubiru. « Après la nutrition, il a un peu d’énergie, et maintenant il peut marcher de la maison jusqu’à la cour », dit-elle. HAU a financé certains des examens dont il a besoin, mais pas tous, et il n’a toujours pas commencé le traitement vital contre le cancer. En attendant, Katusabe continuera de lui apporter le soutien pratique et psychologique que son budget limité permet.

« Dans les soins palliatifs, nous n’abandonnons jamais », affirme-t-elle. « Il y a toujours quelque chose que nous pouvons faire. »