La morphine a été introduite dans le pays il y a 30 ans, mais face à l'augmentation du fardeau du cancer, des milliers de personnes n'ont toujours pas accès aux traitements de base ni aux analgésiques.

Alex Mubiru sort lentement de la chambre aux murs de briques nues qu'il partage avec son frère et ses deux neveux. Affaibli par le sida et le cancer, il passe ses journées allongé sur un mince matelas dans l'obscurité, mais l'infirmière Roselight Katusabe est là pour prendre soin de lui, aidée par sa petite amie Florence, qui l'accompagne jusqu'au petit salon exigu de la maison de sa mère, dans le village de Wakiso.

Depuis qu'on lui a diagnostiqué en octobre un sarcome de Kaposi, un type de cancer de la peau fréquent chez les personnes séropositives, la santé de Mubiru s'est rapidement dégradée. Katusabe craint que sa respiration difficile ne soit le signe que le cancer s'est propagé à ses poumons, mais la famille a à peine de quoi se nourrir, et encore moins de quoi payer les 200 livres sterling nécessaires aux examens qui lui permettraient de commencer une chimiothérapie à l'Institut du cancer d'Ouganda, à environ 15 km de la capitale, Kampala. Les récoltes que sa mère avait semées pour faire vivre la famille ont été volées en décembre. Mubiru, un père de trois enfants âgé de 31 ans, dit simplement : « Je veux retourner travailler. »

Sans traitement, le pronostic de Mubiru est sombre. Katusabe fait de son mieux pour soulager sa douleur, lui administrant de la morphine et des antibiotiques pour une infection, ainsi qu'un colis contenant de la farine de maïs, des haricots, du riz et du sucre. Outre cet apport nutritionnel essentiel, cette nourriture lui permet de prendre ses antirétroviraux contre le VIH sans effets secondaires graves.

La situation de Mubiru est typique des cas auxquels Katusabe et ses collègues de Hospice Africa Uganda (HAU) sont confrontés quotidiennement – et elle met en évidence l’immense défi auquel est confrontée cette organisation pionnière en matière de soins palliatifs.

Environ 70 % des 2 000 patients inscrits au programme de l’HAU souffrent de cancer, et certains sont également séropositifs. Rares sont ceux qui peuvent se permettre de payer les examens ou les traitements nécessaires, et même lorsqu’ils le peuvent, il n’est pas rare que les médecins posent un mauvais diagnostic ou ne prescrivent pas d’antalgiques adéquats. Souvent, lorsqu’un patient est orienté vers l’HAU, sa maladie est incurable, ce qui est profondément frustrant pour l’équipe, dont l’objectif est de prodiguer des soins palliatifs dès le diagnostic d’une maladie incurable.

« L’un de nos plus grands défis est de briser les tabous [autour des soins palliatifs]. Certains pensent qu’ils ne concernent que la mort, mais ils s’adressent à toute personne atteinte d’une maladie chronique incurable », explique Antonia Kamate Tukundane, responsable de programme sur le site de HAU à Mbarara, dans le sud-ouest de l’Ouganda. « Les soins palliatifs privilégient une approche globale : comment allez-vous ? Comment va votre famille ? Quels autres facteurs influencent votre maladie ? Nous offrons un soutien que les médecins et les infirmières n’ont pas le temps d’assurer. »

« Il arrive parfois que le patient arrive très malade et décède, mais si nous l'avions connu plus tôt, nous aurions pu lui expliquer ce qui se passait dans son corps, convenir d'objectifs réalistes ; tout cela est très précieux pour le patient. Ceux qui nous trouvent sont reconnaissants de l'avoir fait. »

L’HAU a été fondée en 1993 par la médecin irlandaise Anne Merriman, qui vit toujours à Kampala, bien qu’à 87 ans, elle se soit retirée de la gestion quotidienne de l’organisation. Aujourd’hui, l’HAU est gérée par une équipe de plus de 70 professionnels de la santé et personnels administratifs répartis sur trois sites urbains : Kampala, Mbarara et Hoima, dans l’ouest du pays. Elle est devenue une référence en matière de soins palliatifs, non seulement en Ouganda, mais aussi dans toute l’Afrique.

En 1993, HAU est devenue la première organisation à introduire la morphine liquide par voie orale en Ouganda, après avoir convaincu le gouvernement que le risque de dépendance était extrêmement faible. Le Dr Merriman, qui avait mis au point une formule lors d'un séjour à Singapour, la préparait elle-même « à l'évier, dans un seau ». « C'est aussi simple que de faire du café, il ne faut que quatre ingrédients : de la morphine en poudre, un conservateur, un stabilisateur de pH et de l'eau. Et c'est très économique », explique-t-elle.

À l'époque, seuls trois pays africains autorisaient l'accès à ce médicament – le Zimbabwe, le Kenya et l'Afrique du Sud – contre 37 aujourd'hui. L'HAU peut s'attribuer une partie du mérite grâce à son programme international, qui propose des formations et des stages aux spécialistes des soins palliatifs à travers le continent.

Pénurie de morphine

En 2004, le gouvernement a adopté une loi faisant de HAU le seul producteur de morphine liquide orale en Ouganda, distribuée par les Approvisionnements médicaux nationaux et prescrite gratuitement par les infirmières. Auparavant, seuls les médecins et les dentistes étaient habilités à la prescrire, mais avec seulement un médecin pour 50 000 habitants à l’époque, il était essentiel que les infirmières soient également formées à son utilisation.

Aujourd'hui, le médicament est préparé par une machine offerte par la Société américaine du cancer, mais le petit laboratoire du site de Kampala de l'HAU ne produit toujours qu'une fraction des besoins. Selon l'Association ougandaise des soins palliatifs (PCAU), chaque année, seulement 11 % des quelque 500 000 Ougandais ayant besoin de soins palliatifs – notamment pour soulager la douleur – y ont accès. La situation reste toutefois meilleure que dans de nombreux pays à faible revenu, où le taux de douleur évitable est encore plus élevé.

Un rapport de 2018 publié dansThe LancetUn rapport sur les soins palliatifs mondiaux décrit la pénurie de morphine comme « une grave injustice largement ignorée dans le domaine de la santé mondiale ».

« Sur les 298,5 tonnes métriques d’opioïdes équivalents à la morphine distribuées chaque année dans le monde, seulement 0,1 tonne métrique est destinée aux pays à faible revenu, et 50 % de la population mondiale (3,6 milliards de personnes vivant dans les pays les plus pauvres) reçoivent moins de 1 % de la morphine distribuée dans le monde », indique le rapport.

Néanmoins, l'Ouganda n'a pas progressé au rythme espéré par les experts. « L'Ouganda a stagné », affirme le Dr Emmanuel Luyirika, directeur exécutif de l'Association africaine des soins palliatifs (APCA). « Bien que le gouvernement ait accompli un travail remarquable en matière d'accès à la morphine orale, ses performances globales en matière de financement de la santé sont insuffisantes. »

En Ouganda, les dépenses de santé ne représentent que 2,3 % du PIB, bien en deçà de l'objectif de 15 % convenu par les gouvernements africains en 2001. Il en résulte un système de santé mal équipé pour atteindre une couverture sanitaire universelle, où les hôpitaux souffrent d'un manque criant de personnel, où les pauvres n'ont pas accès aux soins et où les riches doivent se rendre à l'étranger pour se faire soigner.

Au service d'oncologie de l'hôpital de Mbarara, Sarah Nabushawo est la seule infirmière rémunérée par l'État à prendre en charge les patients. « C'est très stressant », confie-t-elle. « Les patients s'attendent à ce que l'on travaille à temps plein, mais nous n'avons qu'un seul oncologue. »

Qualité de vie

Devant l'hôpital de Mbarara, jusqu'à 100 personnes patientent chaque jour sur des bancs en bois pour être examinées. Celles qui sont finalement vues le sont par un jeune médecin dans une pièce exiguë où toute intimité est impossible. Les patients gravement malades et ceux nécessitant une chimiothérapie ou une transfusion sanguine restent dans le service, où il est fréquent que des patients dorment à même le sol. Dans le service de pédiatrie, jusqu'à trois enfants peuvent partager un même lit.

Le manque de financement public entraîne non seulement la saturation des services de première ligne, mais aussi l'incapacité du gouvernement à honorer son engagement en matière de soins palliatifs. L'équipe de soins palliatifs mise en place par le ministère de la Santé en 2022 pour superviser l'intégration des soins palliatifs dans le système de santé ne dispose d'aucun budget dédié.

Les infirmières et les médecins qui obtiennent une qualification de l'Institut des soins palliatifs et de fin de vie en Afrique (IHPCA), la branche éducative de l'HAU, finissent par retourner à leurs postes précédents en raison du manque de budget pour les spécialistes.

« Au moins 226 établissements de santé offrent une forme ou une autre de soins palliatifs », déclare Mark Mwesiga, directeur général de la PCAU. « Mais il s’agit d’une activité supplémentaire pour eux, et nous souhaiterions que le gouvernement reconnaisse, recrute, rémunère et fidélise les professionnels des soins palliatifs. »

Le Dr Muwanga Moses, commissaire adjoint aux services médicaux au ministère de la Santé, reconnaît que « les ressources sont limitées », mais estime que le manque de soins palliatifs dans les hôpitaux relève davantage d'un problème structurel que d'un problème économique. « Il incombe à l'hôpital de mettre en place la structure adéquate pour créer des emplois et gérer son budget. »

Le gouvernement a également retardé l'adoption de lois. Une politique de soins palliatifs visant à établir un cadre de normes nationales, incluant notamment la création de postes rémunérés dans les hôpitaux, est restée à l'état de projet pendant cinq ans. « Depuis le début du projet il y a cinq ans, le responsable a changé trois fois », déplore Luyirika. « L'Ouganda traîne des pieds. »

Cette législation permettrait également de sensibiliser à l'importance des soins palliatifs à tous les niveaux, des patients potentiels aux responsables communautaires et aux professionnels de santé. « La plupart de nos patients ont consulté différents médecins dans plusieurs régions », explique Katusabe. « Ils cherchent désespérément à guérir et, à un moment donné, ils tombent sur des personnes motivées par l'argent ; ils se tournent vers des guérisseurs traditionnels ou des chefs spirituels qui leur mentent. Lorsqu'ils arrivent enfin chez nous, ils ont dépensé toutes leurs économies. Ils n'ont plus rien à manger et ne peuvent pas se procurer les médicaments de base. »

Face à l'augmentation des maladies non transmissibles, les besoins en soins palliatifs s'accroissent. L'Institut du cancer d'Ouganda, à Kampala, seul établissement du pays proposant une radiothérapie, enregistre jusqu'à 6 000 nouveaux cas par an, selon le Dr Henry Ddungu, hématologue consultant. « Ce n'est que la partie émergée de l'iceberg. Moins de 20 % des patients atteints de cancer se rendent à l'institut. Parmi eux, plus de 80 % présentent un cancer de stade 3 ou 4 et nécessitent tous des soins palliatifs intensifs. »

Le Dr Ddungu souhaite la création d'une unité de soins palliatifs dédiée à l'Institut du cancer. En attendant, les patients continuent d'être orientés vers l'unité de soins palliatifs hospitaliers (HAU). Cependant, des coupes budgétaires drastiques ont encore davantage réduit les ressources déjà limitées de cette unité. Au cours de la dernière décennie, ses revenus ont été divisés par deux – passant de 7,5 milliards de shillings ougandais par an en 2012 à 3 milliards en 2022 – ce qui a entraîné d'importantes réductions de personnel et une diminution des visites à domicile et à l'hôpital. Les séances hebdomadaires qui permettaient aux familles, y compris aux enfants, de bénéficier d'un répit dans leurs responsabilités de soignants n'ont désormais lieu qu'une fois par mois.

Auparavant, une grande partie des fonds provenait des programmes de lutte contre le sida, qui ont cessé de financer les soins palliatifs à mesure que davantage de personnes vivant avec le VIH commençaient à prendre des antirétroviraux. Aujourd'hui, l'aide internationale est fortement orientée vers des activités préventives et mesurables. Les soins palliatifs – dont les résultats sont plus subjectifs, comme le rétablissement de l'autonomie, de la dignité et le soulagement de la souffrance – sont plus difficiles à justifier auprès des donateurs.

Les restrictions budgétaires obligent chaque membre du personnel de l'unité de soins palliatifs à faire preuve de polyvalence. À l'hospice mobile de Mbarara, Martha Rabwoni, infirmière en chef et coordinatrice des services de santé, se prépare à rendre visite à Beinomugisha Ephraim, un homme de 60 ans atteint du sida et d'un cancer en phase terminale. Lors de sa dernière visite, elle avait dû superviser l'installation d'un lit après qu'un collègue lui eut signalé qu'il était allongé à même le sol.

Pour atteindre cette maison isolée, il faut parcourir 15 km en voiture, la dernière portion se faisant sur une route rouge et poussiéreuse, suivie d'une traversée d'une bananeraie. Rabwoni est heureuse de trouver Ephraim assis dans son lit, souriant. Elle lui a apporté des draps propres, du savon, de la nourriture et de la morphine. Il lui dit qu'il se sent mieux : « Avant, je ne pouvais ni dormir ni dormir. J'avais tellement froid. Je restais allongé là, à écouter ma douleur, mais maintenant je pense à autre chose. »

Rabwoni craint néanmoins que sa famille ne puisse pas prendre soin correctement d'Ephraim. Ils survivent à peine grâce au maigre salaire que sa belle-fille gagne en travaillant dans les fermes environnantes. « Les soins palliatifs englobent bien d'autres aspects. Nous faisons ce que nous jugeons nécessaire », explique-t-elle, en précisant qu'elle devra informer la mairie que la famille ne dispose ni de toilettes ni de cuisine – des besoins fondamentaux dont elle est responsable, même dans les communautés les plus isolées.

Quelques jours plus tard, lorsque sa collègue rend visite à Ephraim, il est toujours de bonne humeur et les divertit avec des histoires. Mais le lendemain matin, ils reçoivent un appel leur annonçant son décès pendant la nuit.

De retour à Kampala, Katusabe prend des nouvelles de Mubiru. « Grâce à une meilleure alimentation, il a retrouvé un peu d'énergie et il peut maintenant marcher de la maison jusqu'à la cour », explique-t-elle. L'association HAU a financé certains des examens nécessaires, mais pas tous, et il n'a pas encore commencé son traitement anticancéreux vital. En attendant, Katusabe continue de lui apporter le soutien pratique et psychologique que lui permet son budget limité.

« En soins palliatifs, on n’abandonne jamais », dit-elle. « Il y a toujours quelque chose à faire. »