A morfina foi introduzida no país há 30 anos, mas, com o aumento da incidência de cancro, milhares de pessoas ainda não têm acesso a tratamentos básicos ou analgésicos.

Alex Mubiru sai lentamente do quarto de paredes de tijolo à vista que partilha com o irmão e os dois sobrinhos. Debilitado pela SIDA e pelo cancro, passa os dias deitado num colchão fino no escuro, mas a enfermeira Roselight Katusabe está lá para cuidar dele, auxiliada pela namorada Florence, que o ajuda a entrar na pequena e apertada sala de estar da casa da mãe, na aldeia de Wakiso.

Desde que foi diagnosticado, em outubro, com sarcoma de Kaposi, um tipo de cancro de pele comum em pessoas seropositivas, a saúde de Mubiru tem-se deteriorado rapidamente. Katusabe teme que a dificuldade respiratória possa significar que o cancro se tenha espalhado para os pulmões, mas a família mal consegue comprar comida, quanto mais as 200 libras necessárias para os exames que lhe permitiriam iniciar a quimioterapia no Instituto de Cancro do Uganda, a cerca de 15 km da capital, Kampala. As plantações feitas pela sua mãe para sustentar a família foram roubadas em dezembro. Mubiru, um pai de três filhos, de 31 anos, diz simplesmente: "Quero voltar a trabalhar".

Sem tratamento, o prognóstico de Mubiru é mau. Katusabe faz o possível para aliviar a sua dor, dando-lhe morfina e antibióticos para uma infeção, bem como um pacote contendo farinha de milho, feijão, arroz e açúcar. Além do suporte nutricional vital, a comida permite-lhe tomar os seus antirretrovirais para o VIH sem efeitos secundários graves.

A situação de Mubiru é típica dos casos que Katusabe e os seus colegas do Hospice Africa Uganda (HAU) enfrentam diariamente – e realça o imenso desafio que esta organização pioneira em cuidados paliativos enfrenta.

Cerca de 70% dos 2.000 doentes inscritos no programa da HAU sofrem de cancro, e alguns são também seropositivos. Poucos têm condições para suportar os custos dos exames ou tratamentos para as suas doenças e, mesmo quando têm, não é incomum os médicos fazerem diagnósticos errados ou deixarem de prescrever analgésicos adequados. Frequentemente, quando um doente é encaminhado para a HAU, a sua condição já é incurável, o que é profundamente frustrante para a equipa, cujo objetivo é prestar cuidados paliativos desde o momento em que a pessoa recebe o diagnóstico de uma doença terminal.

“Um dos nossos maiores desafios é quebrar o estigma [em torno dos cuidados paliativos]. Algumas pessoas pensam que se trata apenas de quem está a morrer, mas é para qualquer pessoa com uma doença crónica que não desaparece”, explica Antonia Kamate Tukundane, gestora de programas na unidade da HAU em Mbarara, no sudoeste do Uganda. “Os cuidados paliativos focam-se no apoio holístico: Como está? Como está a sua família? Que outros fatores estão a influenciar a sua doença? Oferecemos algo que os médicos e enfermeiros não têm tempo para fazer.”

“Por vezes, o doente chega muito doente e morre, mas se o tivéssemos conhecido antes, poderíamos ter explicado o que estava a acontecer no seu corpo, combinado objetivos realistas; tudo isto é muito útil para o doente. Aqueles que nos encontram estão gratos por isso”.

A HAU foi fundada em 1993 pela médica irlandesa Anne Merriman, que ainda reside em Kampala, embora aos 87 anos se tenha afastado da gestão diária da organização. Hoje, a HAU é gerida por uma equipa de mais de 70 profissionais de saúde e funcionários administrativos em três localidades urbanas: Kampala, Mbarara e Hoima, na zona oeste. Tornou-se um modelo de cuidados paliativos não só no Uganda, mas em toda a África.

Em 1993, a HAU tornou-se a primeira organização a introduzir a morfina líquida oral no Uganda, depois de convencer o governo de que o risco de dependência era extremamente baixo. A Dra. Merriman, que tinha desenvolvido uma fórmula enquanto trabalhava em Singapura, preparava-a ela própria “no lava-loiça, com um balde”. “É tão simples como fazer café, apenas quatro ingredientes: morfina em pó, um conservante, um estabilizador de pH e água. E é muito barato”, diz ela.

Na altura, apenas três países de África permitiam o acesso ao medicamento – Zimbabué, Quénia e África do Sul – em comparação com os 37 actuais. A HAU pode reivindicar parte do mérito através do seu programa internacional, que oferece formação e estágios a profissionais de cuidados paliativos em todo o continente.

Escassez de morfina

Em 2004, o governo aprovou uma lei que tornou a HAU o único produtor de morfina líquida oral no Uganda, distribuída pelas Farmácias Nacionais e prescrita gratuitamente pelos enfermeiros. Anteriormente, apenas os médicos e dentistas estavam autorizados a prescrevê-la, mas com apenas um médico por cada 50.000 pessoas na altura, era vital que os enfermeiros também tivessem formação para a utilizar.

Hoje, o medicamento é preparado por uma máquina doada pela Sociedade Americana do Cancro, mas a pequena instalação no campus da HAU em Kampala ainda só produz uma fração do necessário. De acordo com a Associação de Cuidados Paliativos do Uganda (PCAU), todos os anos, apenas 11% dos cerca de 500.000 ugandeses que necessitam de cuidados paliativos – incluindo alívio da dor – conseguem aceder aos mesmos. Ainda assim, este número é melhor do que em muitos países de baixo rendimento, onde o nível de dor evitável é ainda mais elevado.

Um relatório de 2018 publicado emThe LancetUm relatório sobre os cuidados paliativos globais descreveu a escassez de morfina como "uma grave injustiça amplamente ignorada na saúde global".

“Das 298,5 toneladas métricas de opióides equivalentes à morfina distribuídas anualmente em todo o mundo, apenas 0,1 toneladas métricas se destinam a países de baixo rendimento, e 50% da população mundial (3,6 mil milhões de pessoas que vivem nos países mais pobres) recebem menos de 1% da morfina distribuída globalmente”, observou o relatório.

No entanto, o Uganda não progrediu ao ritmo que os especialistas esperavam. "O Uganda estagnou", afirma o Dr. Emmanuel Luyirika, diretor executivo da Associação Africana de Cuidados Paliativos (APCA). "Embora o governo tenha feito um trabalho fantástico com o acesso à morfina oral, em termos de financiamento geral da saúde, o desempenho tem sido insatisfatório".

Os gastos com a saúde no Uganda representam apenas 2,3% do PIB, muito abaixo da meta de 15% acordada pelos governos africanos em 2001. O resultado é um sistema de saúde mal equipado para alcançar a cobertura universal de saúde, onde os hospitais sofrem com a grave falta de pessoal, os pobres não têm acesso a tratamento e os ricos viajam para o estrangeiro em busca de cuidados médicos.

No departamento de oncologia do Hospital Mbarara, Sarah Nabushawo é a única enfermeira remunerada pelo governo responsável pelos doentes. "É muito stressante", diz ela. "Os doentes esperam que trabalhe a tempo inteiro, mas só temos um oncologista."

Qualidade de vida

À porta do Hospital de Mbarara, até 100 pessoas aguardam diariamente em bancos de madeira para serem avaliadas. As que são finalmente atendidas são examinadas por um médico residente numa sala exígua, onde a privacidade é impossível. Os doentes gravemente doentes e aqueles que necessitam de quimioterapia ou transfusões de sangue permanecem na enfermaria, onde é comum dormirem no chão. Na ala pediátrica, até três crianças podem partilhar uma única cama.

A falta de financiamento público significa não só que os serviços de saúde na linha da frente estão sobrecarregados, mas também que o governo não consegue cumprir o seu compromisso com os cuidados paliativos. Uma equipa de cuidados paliativos criada pelo Ministério da Saúde em 2022 para supervisionar a integração dos cuidados paliativos no sistema de saúde não dispõe de um orçamento específico.

Os enfermeiros e médicos que obtêm uma qualificação do Instituto de Cuidados Paliativos e Hospícios de África (IHPCA), o braço educacional da HAU, acabam por regressar aos seus cargos anteriores devido à falta de orçamento para especialistas.

“Pelo menos 226 unidades de saúde oferecem algum tipo de cuidados paliativos”, afirma Mark Mwesiga, diretor executivo da PCAU. “Mas fazem-no como uma função adicional, e gostaríamos que o governo reconhecesse, recrutasse, remunerasse e mantivesse os profissionais como prestadores de cuidados paliativos.”

O Dr. Muwanga Moses, Vice-Comissário dos Serviços Médicos do Ministério da Saúde, reconhece que “os recursos são limitados”, mas sugere que a falta de cuidados paliativos nos hospitais é mais uma falha estrutural do que económica. “É da responsabilidade do hospital criar a estrutura adequada para criar emprego e gerir o orçamento.”

O governo também tem atrasado a legislação. Uma política de cuidados paliativos destinada a criar um quadro para os padrões nacionais, incluindo os cargos remunerados nos hospitais, mantém-se em forma de rascunho há cinco anos. "Desde que começámos, há cinco anos, a pessoa responsável mudou três vezes", diz Luyirika. "O Uganda tem adiado o processo."

A legislação também aumentaria a sensibilização para os cuidados paliativos a todos os níveis, desde potenciais doentes a líderes comunitários e profissionais de saúde. “A maioria dos nossos pacientes consultou diferentes médicos em várias regiões”, explica Katusabe. “Estão desesperados por encontrar uma cura – e, a dada altura, encontram alguém motivado pelo dinheiro; recorrem a ervanários ou líderes espirituais que não dizem a verdade. Quando chegam até nós, já gastaram todo o seu dinheiro. Não têm comida e não podem comprar medicamentos básicos.”

À medida que o fardo das doenças não transmissíveis aumenta, cresce também a necessidade de cuidados paliativos. O Instituto de Cancro do Uganda, em Kampala, a única instituição do país que oferece radioterapia, regista até 6.000 novos casos por ano, segundo o hematologista consultor Dr. Henry Ddungu. “Isto é apenas a ponta do icebergue. Menos de 20% dos doentes oncológicos chegam ao instituto. Entre os que chegam, mais de 80% apresentam doença em fase três ou quatro – e todos necessitam de cuidados paliativos intensivos.”

O Dr. Ddungu gostaria de ver uma unidade de cuidados paliativos dedicada no Instituto do Cancro. Entretanto, os doentes continuam a ser encaminhados para o Hospital Universitário do Uganda (HAU). No entanto, os cortes drásticos no financiamento têm pressionado ainda mais os recursos já limitados do HAU. Na última década, a sua receita foi reduzida para metade – de 7,5 mil milhões de xelins ugandeses por ano em 2012 para 3 mil milhões em 2022 – resultando em grandes reduções de pessoal e menos visitas domiciliárias e hospitalares. As sessões semanais, nas quais as famílias, incluindo as crianças, recebiam um descanso das responsabilidades de cuidar dos familiares, passam a acontecer apenas uma vez por mês.

Grande parte do dinheiro vinha anteriormente de programas de combate à SIDA, que deixaram de financiar os cuidados paliativos à medida que mais pessoas que viviam com VIH começaram a tomar antirretrovirais. Hoje, a ajuda internacional é fortemente direcionada para atividades preventivas e mensuráveis. Os cuidados paliativos – com resultados “menos concretos”, como a restauração da independência, da dignidade e o alívio do sofrimento – são mais difíceis de aceitar pelos doadores.

Os cortes no financiamento significam que todos os funcionários da HAU precisam de ser versáteis. No Hospice Móvel de Mbarara, a enfermeira-chefe e coordenadora dos serviços de saúde, Martha Rabwoni, prepara-se para visitar Beinomugisha Ephraim, um homem de 60 anos com SIDA e cancro em fase avançada. Na sua última visita, ela teve de supervisionar a montagem de uma cama depois de um colega ter relatado que ele estava deitado no chão de terra batida.

Para chegar a esta casa isolada, é necessário conduzir 15 km, o último troço por uma estrada de terra vermelha, seguido de uma caminhada por uma plantação de bananas. Mas Rabwoni fica feliz por encontrar Ephraim sentado na cama, a sorrir. Ela trouxe lençóis limpos, sabão, comida e morfina. Diz-lhe que se sente melhor: “Antes, não conseguia dormir nem de dia nem de noite. Sentia muito frio. Só ficava deitado a ouvir a minha dor, mas agora penso noutras coisas”.

Ainda assim, Rabwoni mostra-se preocupado com o facto de a família não conseguir cuidar adequadamente de Ephraim. Mal sobrevivem com o modesto salário que a sua nora ganha a trabalhar nas quintas da região. “Os cuidados paliativos envolvem muitos outros aspetos. Fazemos o que achamos necessário”, diz ela, dando nota para informar a câmara local de que a família não tem nem casa de banho nem cozinha – necessidades básicas pelas quais é responsável, mesmo nas comunidades mais remotas.

Quando a sua colega visita Ephraim, alguns dias depois, ele ainda está de bom humor e entretém-nos com histórias. Mas na manhã seguinte, recebem um telefonema a informar que ele tinha falecido durante a noite.

De regresso a Kampala, Katusabe visita Mubiru. "Com a nutrição adequada, ele tem um pouco de energia e agora consegue caminhar de casa até ao pátio", diz ela. A HAU financiou alguns dos exames de que necessita, mas não todos, e ainda não iniciou o tratamento vital contra o cancro. Entretanto, Katusabe continua a dar-lhe o apoio prático e psicológico que o seu orçamento limitado permite.

“Nos cuidados paliativos, nunca desistimos”, diz ela. “Há sempre algo que podemos fazer.”